Ik schreef de volgende tekst in 2014 voor de wedstrijd Humane psychiatrische zorg en won de prijs. Na negen jaar is de tekst tot mijn grote spijt nog altijd relevant, daarom publiceer ik de tekst opnieuw.
Humane psychiatrische zorg vanuit het perspectief van een mens met ervaring
Samen naar een betere zorg. Ik geloof dat iedere hulpverlener dat wil en de stem van de patiënt moet hierin ook gehoord worden. Dat is een evolutie die de zorg enkel maar ten goede kan komen. Daarom een discours over humane psychiatrische zorg vanuit mijn patiëntenperspectief. Want ik heb geleerd dat je als persoon niet alle stemmen kan vertegenwoordigen, maar dat juist je eigen stem een aanvulling is op andere stemmen. Ik spreek als een persoon met ervaring, maar in de eerste plaats als mens.
Kan er humane psychiatrische zorg zijn zolang er dwang wordt gebruikt?
Op een avond heb ik een goed gesprek met een aloude vriend. We praten over medicatie, psychiatrische ziekenhuizen, separatie, fixatie en zachte dwang… alles komt aan de orde. Het idee rijpt om het eens allemaal neer te schrijven. Om de huidige gang van zaken te durven in vraag stellen. Niet dat ik onmiddellijk oplossingen heb, maar ik wil een aantal pijnpunten aankaarten. Ik zeg dat ik al een titel weet. “Ze hebben het beste met u voor?”. We grappen over andere titels. “Kunnen ze echt niet beter?” “Waarom eens niet naar de patiënt luisteren?” “Wie spreekt er nu van waanzin?” tot titels als “Weg van de medicijnkast?” “Wat ga ik allemaal nog moeten slikken?” en het in mijn ogen zeer grappige “Is er toch een complot?”. Het valt ons op dat het allemaal titels zijn in vraagvorm. De grote vraag is: “Wie zijn ze?” Ik wil namelijk niet een discours brengen van wij tegen zij, maar oplossingen zoeken, of als dat niet kan, de huidige problemen in de psychiatrie schetsen. Al is dat dan enkel in de vorm van vragen.
Kan er humane psychiatrische zorg zijn zolang er dwang gebruikt wordt? Dat is de vraag die ik mij stel. Zowel separatie en fixatie, de dwang om medicatie te nemen als zachte dwang. Ik heb ze alle drie mogen ondergaan. Ik heb drie opnames achter de rug en ik voel me dan ook gerechtigd om te spreken als ervaringsdeskundige. Voor alle duidelijkheid, het is niet mijn bedoeling de psychiatrische zorg af te breken. Dat kan misschien zo lijken, omdat ik de vinger op een wonde leg. In mijn ogen is dwang zelfs de grootste wonde van de huidige psychiatrische zorg.
Separatie en fixatie
Ik moet mijn groene muts uitdoen en dat beangstigt mij, want die beschermde mij. Ik krijg zelfs andere kleren, een wit laken rond mij. Dat beangstigt mij ook. Ga ik worden geopereerd? Ze praten niet echt met mij, maar doen dingen. Ze zeggen niet wat ze doen of waarom, en ik voel me daarom niet op mijn gemak. Op mijn kamer bekijk ik alles, op de gang ook. Ze zien me niet en ik neem de trap naar een andere verdieping. Ik dwaal rond en kom in een keuken terecht. Iemand ziet mij daar en ze komen me met drie halen. Ze binden me vast met een buikriem in mijn bed. Ik begrijp dat niet en ze leggen het niet echt uit. Ze zeggen dat ik niet in de gangen mag komen, maar dat wist ik niet, want dat hadden ze mij niet gezegd, en moeten ze mij daarom vastbinden? Ik weet het nu wel en ik ben een welopgevoed mens. Mijn gedachten vliegen alle kanten uit en uiteindelijk valt alles op zijn plaats en begrijp ik het. Het is geen echt ziekenhuis, eigenlijk gaan ze experimenteren op mij en mij folteren. Ik moet ontsnappen. Ik worstel me uit die buikriem en loop weg, maar ze pakken mij weer op en binden nu ook mijn voeten vast. Ik moet medicijnen nemen, maar ik wil dat niet. Ik neem nooit pillen en waarvoor dienen ze? Ik krijg een spuit. Ze leggen uit dat ik dan ga slapen. Daar ben ik bang voor en ik probeer wakker te blijven, want wat gaan ze doen in mijn slaap? Ik blijf de hele nacht wakker vol doodsangsten. Pas ’s anderendaags kalmeer ik een beetje, als ik mijn ouders zie. Ik leef nog en zij leven nog.
Neen, dat klinkt niet goed. Ik begin opnieuw.
Ik krijg een kamer met een bed, een bureau en schrijfpapier voor ‘als je wat wil opschrijven’. Ik ga met mijn kleren en mijn groene muts nog aan, op het bed liggen. “Wil je je muts niet uitdoen?”, vraagt een man. “Neen”, zeg ik. “Wil je dat er iemand op je kamer blijft?”, vraagt een vrouw. “Ik weet het niet”, zeg ik. Ze knikken. “We gaan nu weg, maar als je ons wil zien druk je op die knop daar. Ofwel vind je ons op het einde van de gang. Probeer nu wat te slapen”. Ik kan niet slapen. Ik wil een sigaret roken, ik wil de bomen zien en de zee. Ik verlaat mijn kamer en ik ga naar de openstaande deuren. Er zitten mensen buiten te praten. De vrouw van daarnet komt naar me toe en vraagt of ik wat van de buitenlucht wil genieten. “Ja”, zeg ik, “en ik wil nog een keer de zee zien”. “Mag ik meegaan?”, vraagt zij. “Ja”, zeg ik, en zij neemt mijn hand vast. Even later kijken we samen naar de golven op het strand. “Waarom wou je naar hier?”, vraagt ze. “De zee roept me, de vuurtoren wijst de weg. Engeland is waar ik moet zijn”, antwoord ik. “Waarom?”, vraagt ze en ik leg mijn missie uit en dat ik daarom daar moet geraken. “Mag er iemand met je meegaan?”, vraagt ze. “Graag”, zeg ik, “iedereen mag meegaan”. “Ken je iemand die misschien meewil?” “Misschien een vriend?”, antwoord ik. “Mogen we hem bellen?” “Ja.” “Morgen zullen we verder zien”, zegt ze en we keren terug. Hoopvol gestemd, kruip ik in mijn bed en ik doe mijn groene muts uit, want het is toch wel warm en naast mij zal die mij ook beschermen. De volgende ochtend staat mijn beste vriend aan mijn bed. Er wordt afgesproken dat we samen twee dagen naar Londen gaan, maar daarna terug naar dit ‘oord van rust’ keren, omdat dat hen toch beter lijkt. Ik stem toe, want twee dagen lijken me voldoende om de duivel te overwinnen. Maar de twee dagen Londen brengen niet wat ik had gehoopt. Er moest een andere manier zijn. Misschien toch eerst wat sterker worden in dat ‘oord van rust’? Misschien ligt de oplossing toch in België, zoals mijn vriend zegt? Mijn vriend brengt me terug. Hij zegt dat het goed is dat ik daar een tijdje blijf en ik geloof hem. Er worden afspraken gemaakt. Ik mag praten met mensen, schrijven, tekenen en wandelen. Iedereen heeft ook taken en dat vind ik normaal.
Dat klinkt toch wel te melig, komt in mijn gedachten op. Maar is dat wel zo? Had ik dat niet nodig? Vriendelijke woorden, een poging tot begrijpen en meegaan in mijn gedachtegang. Me laten voelen dat ik niet alleen was en dat ik beroep kon doen op mensen. En daardoor langzaamaan op andere gedachten komen en weer vertrouwen in het leven krijgen. Ik kan niet weten of het zou gewerkt hebben, het is utopisch. Ik maakte de eerste versie mee.
Mijn vraag is: wil je dat iemand aandoen of misschien zelfs, zou je dat zelf willen meemaken? Het was een van mijn grootste nachtmerries en die beleefde ik niet in mijn psychotische belevenissen voor mijn ziekenhuisopname, maar net in het ziekenhuis! Het was mijn eerste kennismaking met de psychiatrie en dan zou ik daarna moeten vertrouwen op de kennis van de medische staf?
Ik was niet agressief. Later zal ik leren dat men je ook vastbindt, als je angstig bent en in paniek. Ik kan je verzekeren, echt kalmerend werkt dat niet! Je wordt uiteindelijk wel zo mak als een lammetje, dat wel, maar enkel omdat je hoopt dat ze dan de riemen losmaken. Als er geen ruimte, tijd en geld is voor een mens naast mij die me vriendelijk toespreekt, waar zijn we dan mee bezig? Misschien toch een positieve noot: ook fixatie went. De eerste keer dacht ik dat ik het niet zou overleven, de tweede keer wist ik van wel. Toch zou ik graag nog tijdens mijn leven meemaken dat fixatie wordt verboden, omdat het een mensonwaardige maatregel is. Men tolereert geen fysieke slagen meer tegen mensen of kinderen, maar is urenlang vastgebonden liggen dan zoveel beter? Ik heb ooit gehoord van een les in een aula, waar werd gevraagd of er studenten waren die zich vrijwillig wilden laten vastbinden, om te ervaren hoe fixatie voelde. Een van die vrijwilligers kreeg een acute hyperventilatie-aanval en hebben ze onmiddellijk moeten losmaken. En die studenten deden het vrijwillig.
Er zijn volgens mij nochtans een aantal andere dingen mogelijk. Vraag gewoon of je een muts mag afdoen. Een gewone muts, een handtas en andere persoonlijke bezittingen zijn een belangrijke houvast in een vreemde omgeving en geven je het gevoel dat je nog iets in handen hebt. Besef ten tweede dat je met een psychotisch mens wel kunt praten. Ik was wel degelijk nog bij bewustzijn. Ik zou echt wel begrepen hebben dat ik niet in de gangen mocht komen, als ze mij dat gezegd hadden. Ik wist dat niet, omdat ik mij in een gewone ziekenhuisafdeling waande en ook nog nooit in een ziekenhuis was opgenomen. Begrijp ook dat je gedachten in een psychose op de loop met je gaan. Fixatie is daarom nog veel traumatiserender dan als je niet in de war bent. En zelfs als je niet in de war bent, is het traumatiserend. Je voelt je totaal overgeleverd aan de willekeur van mensen die je niet kent en waarvan je op dat moment denkt dat ze het slecht met je voor hebben, want waarom zouden ze dat anders doen?
Medicatiedwang
Ik heb mensen gezien die neervielen na een dosis kalmeermiddelen, mensen die schimmen waren van zichzelf, mensen die nauwelijks nog konden praten door hun medicatie, een mens met tardieve dyskinesie. Die diagnose is ‘levenslang’, je moet maar de gelukkige zijn! Ik zag jonge mensen schuifelend door de gangen met de gang van een bejaarde, een mens helemaal in de war na elektroshocks. Is het niet juist de bedoeling je minder verward te maken?
De huidige medicatie wordt volgens mij te pas en te onpas gegeven en in veel te hoge dosissen. En wat erger is, je kan ze in eerste instantie niet weigeren, wat er ook beweerd wordt i.v.m. patiëntenrechten. Ik moet de eerste persoon nog tegenkomen die bij een eerste opname voor een psychose in de psychiatrie geen spuit in zijn billen kreeg toen hij of zij tegenstribbelde.
Ik kreeg een antipsychoticum toegediend. Mijn wanen verdwenen wel langzamerhand, maar ik leefde in een viskom. Ik voelde me buiten het echte leven: alles leek vertraagd, ik was vertraagd, ik voelde me niet meer betrokken bij het leven, de realiteit zei me niets meer, alles leek zo ver weg. Is het niet net de bedoeling dat je weer in de realiteit komt te staan? Ik had mijn maandstonden niet meer en ik maakte me ongerust daarover. De toenmalige psychiater zei: “Oh, dat is normaal, dat is maar een bijwerking”. Sorry, maar mijn hormonenhuishouding die niet meer werkt, vind ik niet normaal. In een tweede opname kreeg ik een ander antipsychoticum. Ik was voortdurend moe, moe, moe… en dan moest ik therapie volgen. Ik moest een lange fietstocht maken op de eerste dag dat ik die medicatie nam, terwijl ik me beroerd voelde. Een normaal mens gaat dan in zijn bed liggen, niet? Daarenboven verzwaarde ik vijftien kilo in een half jaar en ik heb het er nooit meer helemaal afgekregen. Nu heb ik nog altijd een verhoogd risico op suikerziekte. Los van het feit of ik nu al dan niet suikerziekte ga krijgen, denk ik aan mensen die suikerziekte gekregen hebben door hun medicatie of nog andere bijwerkingen hebben. Mijn oude kwaadheid tegen medicatie komt weer boven, want in de eerste jaren van mijn ziekte was ik een fanatiek tegenstandster geweest van medicatie. Langzaamaan was dat weggeëbd. Na tien jaar had ik medicatie waar ik relatief goed mee was, psychisch gezien dan toch. Eenmaal per week kotste ik wel een maaltijd uit, maar ik had liever dat dan het zombiegevoel of de constante moeheid van andere medicatie die ik had ‘geprobeerd’, dus ik liet het er maar bij. Stiekem was ik blij dat mijn lichaam zo hevig reageerde op dat ‘gif’. Ik had me neergelegd bij het idee die medicatie mijn hele leven te gebruiken. Of zoals de dokters en hulpverleners zeiden: “Momenteel is er niets beters”.
Ik neem nu nog medicatie, maar ik wil ooit eens stoppen met mijn antipsychoticum. Ik droom ervan om dan zelf mijn voorwaarden te bepalen bij een heropname. Ik wil de volgende keer tijdens een opname zonder antipsychotica behandeld worden, toch de eerste maand of maanden. Als er dan geen beterschap optreedt, ben ik wel akkoord met de toediening ervan. Maar in het begin wil ik enkel een symptomatische behandeling, zoals de toediening van een slaappil, als ik nachtenlang niet kan slapen. Ik wil daar zelf de verantwoordelijkheid voor nemen. Zo zei ik tegen mijn psychiater: “Beschouw mij dan maar als een experiment.” Ik weet dat zij niet gelooft dat je uit een psychose kunt komen zonder antipsychoticum, maar zij is bereid om mij dat toe te staan. Ik wil dat op zijn minst eenmaal geprobeerd hebben. De achterliggende reden daarvoor is dat ik mijn psychoses beschouw als een oplossing, weliswaar een vergaande en bizarre oplossing, voor de problemen waarin ik vastgeraakt was. Een psychose schotelt je die problemen in tienvoud voor, weliswaar verhuld, zodat je ernaar moet kijken. Dat biedt dan ook de mogelijkheid er iets aan te doen. Ik wil niet zomaar aannemen dat mijn hersenchemie hopeloos is, en dat ik er zelf niets aan kan doen. Ik leg me niet zomaar neer bij de veroordeling ‘levenslang’. Suikerziekte, impotentie, tardieve dyskinesie, dan kies ik liever voor de ‘bijwerkingen’ van mijn psychische ziekte. Misschien cru gezegd, maar die ‘bijwerkingen’ ken ik en ik heb daarmee leren omgaan. Ik ken in mijn omgeving een ervaringsdeskundige die vroeger zo’n zeven psychoses heeft gehad en nu al meer dan tien jaar goed is zonder medicatie. Niet zonder moeilijke periodes, maar af en toe een rustpauze brengt hem er weer bovenop. Die mogelijkheid wordt meestal verzwegen, medicatie is dan de manier en vaak de enige manier. Men heeft tegenwoordig voor alles een genetische uitleg. Ik geloof wel in een erfelijke psychische kwetsbaarheid, maar niet dat dat automatisch tot ziekte leidt. Dan had ik het volgens mij wel gekregen in mijn pubertijd en niet op mijn dertigste. Er waren bij mij wel degelijk psychosociale oorzaken. Daar zou ook naar gekeken moeten worden. Waarom wordt iemand depressief of krijgt hij of zij een psychose? Waarom is iemand niet gelukkig? Dat is namelijk de trigger om ziek te worden.
“Maar de hersenschade”, hoor ik al roepen, “de hersenschade bij een psychose”. “En medicijnen dan”, zeg ik. Medicijnen grijpen in op hersenen, medicijnen veranderen fysiek je hersenen, dat noem ik ook hersenschade. Ik geloof trouwens dat je moet afkicken van antipsychotica en daardoor de kans op een psychose groter is als je nog niet lang gestopt bent. Zo creëer je een vicieuze cirkel. Men zegt dan: “zie je wel, je hervalt zonder medicatie”, maar is het misschien niet een afkickverschijnsel? Antipsychotica remmen neurotransmitters. Misschien worden bij het stoppen de hersenen overspoeld met neurotransmitters. Het duurt dan misschien een tijd voor dat gereguleerd wordt in de hersenen. Is dat een waan van mij? Wat was er eerst: de kip of het ei? Zijn de afwijkingen in het brein er altijd al of zijn ze louter tekenen van de huidige ziekte, zoals rode vlekken bij mazelen? Wat is de waarde ervan als de afwijkingen pas ontstaan bij ziekte, vraag ik mij af?
Ik ken hulpverleners die bij het minste probleem een pilletje geven. Ik ken mensen die bij het minste probleem een pilletje vragen in plaats van dat ze steun kregen om hun problemen onder ogen te zien en aan te pakken op een constructieve manier. Zo creëert men een levenslange afhankelijkheid van medicatie. Op den duur kun je niets meer aan. Er wordt je geleerd dat je altijd gelukkig moet zijn, terwijl tegenslagen bij het leven horen. Waarom die niet toelaten en hun plaats erkennen, in plaats van ze onmiddellijk weg te drukken. Dat wegdrukken, dat zo typisch is in onze maatschappij, is volgens mij net een van de oorzaken van de vele psychische ziekten de dag van vandaag.
Voor alle duidelijkheid: ik pleit niet tegen medicatie. In tijdelijke periodes, in crisissituaties zoals een sterfgeval in de naaste omgeving, ben ik bereid ondersteunende medicatie in te nemen, na degelijke uitleg daarover en overleg.
“Ik heb het al besproken met je, Ingrid. Wil je echt geen extra medicatie bovenop je slaapmedicatie? Het zal je helpen om je gedachten te ordenen”. “Liever niet, dokter. Ik schrijf liever om mijn gedachten te ordenen.” “Misschien kan schrijven je helpen, Ingrid, maar ik geloof dat die medicatie je echt zou helpen.” “Ik wil het eerst zonder proberen dokter”. “Ik zal het nog eens met jou bespreken, als ik geen beterschap zie. Vergeet niet er met ons over te praten, als je vastzit.”
Zachte dwang
Eens je dan aan de beterhand bent word je met zachte dwang begeleid naar een zinvolle daginvulling, met andere woorden: structuur. Het codewoord, ik ben er ondertussen allergisch voor geworden. Dagtherapie, begeleiding naar beschut wonen, vrijwilligerswerk. Niemand stelde zich de vraag of ik die structuur zelf niet kon vinden. Enkel mijn huidige psychiater zag in dat ze mij op dat gebied kon vertrouwen. En misschien heb ik wel een hoge dosis ‘niet-structuur’ nodig om me goed te voelen in dit leven? Ik leef niet graag aan de lopende band.
Je moet al sterk in je schoenen staan om de liefdevol aangeboden structuur te durven weigeren. Nochtans was dat noodzakelijk voor mijn beter worden. Ik teken, ik schrijf, ik bepaal elke dag opnieuw wat ik doe en ik ben blij met die vrijheid. Ook nietsdoen hoort daarbij. Ik volg mijn eigen ritme. Dat was een zoektocht en dat moest ik zelf doen. Geen opgelegde structuren konden me daarbij helpen. Integendeel. Van opgelegde structuren werd ik moe. Depressief. Opgelegde structuur maakte me ongelukkig, want waar stond ik in dat verhaal? Was ik een mens of een robot? Langzamerhand creëerde ik zelf mijn zogenaamde ‘structuur’. Ik doe nu op vrijwillige basis vrijwilligerswerk als een ervaringsdeskundige, maar dat pas na een aantal jaar beter te zijn. Daarvoor weigerde ik. Alles op zijn tijd. Nu nog volg ik geen cursussen en heb ik geen vast werkritme. Ik weet dat ik dan misluk en de zoveelste mislukking kan ik wel missen. Ik ben gelukkig met het ritme dat ik nu heb en ik ben vooral gelukkig omdat ik dat zo gemaakt heb, zélf.
Als ik een ander codewoord zou inroepen, zou het zelfbeschikkingsrecht zijn. Een mens heeft het recht om te vallen en weer op te staan. Zelf. Je moet het uiteindelijk toch zelf doen. Ik zie enkel begeleiding bij dat proces mogelijk. Geen snelle oplossingen zoeken, maar tijd durven geven. Zelfzorg is belangrijk, je eigen traject bepalen. Zelf heb ik geleerd mijn grenzen te kennen, geleerd neen te zeggen en mijn eigen ritme te volgen, los van de druk van de maatschappij. En los van de hulpverleners die vaak willen dat je structuur hebt, een zinvolle daginvulling. Ik heb dikwijls opgelegde structuur geweigerd en door de tijd die ik daardoor voor mijzelf had, kon ik mijzelf beter leren kennen en begrijpen wat er gebeurd was. Dat herstel was volgens mij niet of minder goed gelukt als ik dagelijks vrijwilligerswerk had gedaan of naar een dagactiviteitencentrum was geweest, want ik had in de eerste plaats tijd en rust nodig. Onlangs kreeg ik tijdens een lezing de opmerking van een hulpverlener dat zijn patiënten niet zo sterk waren als ik. Dat maakte me eigenlijk kwaad. Je had mij moeten zien in die eerste jaren, ik lummelde maar wat aan en ik denk dat niemand toen geloofde dat ik ooit zou staan waar ik nu sta. Iedere mens heeft krachten en capaciteiten en het gaat erom om die te ontdekken. Een belangrijk aspect is dat dat proces tijd vraagt. Al te veel wordt er gekozen voor een snelle oplossing. Er wordt ook meestal gekeken naar re-integratie in de maatschappij. Zou er in de eerste plaats niet moeten gekeken worden naar wat die mens gelukkig zou maken, zelfs al is dat een leven aan de rand van de maatschappij? De taak van hulpverlening is volgens mij mensen begeleiden naar een kwaliteitsvol leven en niet onmiddellijk naar werk. Patiënten hebben door de maatschappijdruk sowieso de neiging om veel te snel naar werk te zoeken, omdat ze zich een profiteur voelen. Ik spreek uit ervaring. Men kan patiënten leren dat een ander zinvol leven mogelijk is. Maar de meesten kunnen zich dat nog niet voorstellen.
Ik had tijdens mijn opname ook de nood om over mijn psychoses te praten. Dat is nooit echt gebeurd. Er werd enkel gepraat over toewerken naar een terugkeer naar de maatschappij en het typische zinnetje “hoe voel je je nu?”. Als ik al vroeg naar de betekenis van mijn wanen, werden die afgedaan als symptomen van mijn ziekte. Maar het is niet, omdat het in de meeste gevallen is aangewezen niet naar oorzaken te zoeken, dat men dat niet kan proberen op vraag van een patiënt zelf. Het zou mijn opnames in mijn ogen veel zinvoller gemaakt hebben. Ik zeg met opzet ‘proberen’ en dat mag ook uitgesproken worden naar de patiënt. Dat maakt de hulpverlener ook een mens.
“Weet je nog, Ingrid, vorige week dacht je dat de wereld ging vergaan. Denk je dat nog?” “Ja, dokter, maar misschien nog niet onmiddellijk, omdat we nu allemaal samenwerken naar een betere wereld.” “Volgens mij proberen we dat altijd al, Ingrid, maar soms zie je dat niet meer.” “Misschien, ja.”
“Weet je nog, Ingrid, dat je in het begin Eli wou terugvinden? Dat je geloofde dat hij op een bankje zou zitten op 4 maart.” “Jazeker, dokter, en toen zijn we samen gegaan en toen zat hij daar niet.” “En nu, wil je hem nog altijd terugvinden?” “Dat is niet meer nodig, dokter. Hij zat daar niet. Ik moet het zelf oplossen.” “Wat wil je oplossen, Ingrid?” “De uitweg uit de eeuwigdurende cirkel.” “Wat bedoel je met die cirkel, Ingrid?” “We zitten er middenin en kunnen er niet uit.” “Hoe komt het dan dat ik dat niet ervaar?” “Omdat je er blind voor bent” “Misschien zie ik het niet omdat die cirkel die je beschrijft voor mij niet bedreigend overkomt, ik voel me er misschien goed in. Zou het misschien niet gaan over je goed voelen?”
“De liefde is misschien een probleem voor jou, Ingrid?” “Ik weet het niet, dokter.”
Het langzaam toewerken naar inzicht. Vragen die mij zouden hebben doen nadenken. Zou dat mij geholpen hebben? Ik denk het wel.
Wat mij ook geholpen heeft? Mensen die er gewoon ‘waren’ en een luisterend oor aanboden. Mensen die geen goede raad gaven. Al is dat goedbedoeld, het komt vaak over dat je je weer een mislukkeling voelt, want je bent op dat moment meestal niet in staat de raad op te volgen. Een persoonlijke aanpak, want mijn therapieën werden in mijn laatste opname op mijn vraag aangepast. Ik mocht meer uren creatief bezig zijn in plaats van sport, want meedoen aan een match volleybal is voor mij een gruwel. Er werd ook de vraag gesteld hoe men het beste kon reageren op een crisismoment. Of ze me dan met rust moesten laten, met me praten of er gewoon zijn. Ik heb die vraag als zeer positief ervaren, ondanks dat ik toen niet onmiddellijk kon antwoorden. Toen ik het eens moeilijk had in de gesloten afdeling, kreeg ik laarzen van een verpleger en mocht ik met hem een wandeling maken naar het bos. Ik herleefde. En betrokkenheid. Een mooi voorbeeld van wat ik betrokkenheid noem, betreft mijn moeder. Ik was zwaar depressief en uitte weer eens mijn zelfmoordgedachten. Ze zei toen: “Ik zou kunnen begrijpen dat je zelfmoord pleegt, als ik je na een jaar nog zo zie afzien, maar ik wil dat je het een tijd de kans geeft om te beteren”. Misschien vind jij dat antwoord cru, maar ik herleefde. Ze zag in de eerste plaats mijn lijden en ze gaf me moed om nog een tijdje verder te gaan. Hoop doet leven.
Besluit
Ik wil hulpverleners aan het denken zetten over dwang. Waarom zijn sommige patiënten na vele jaren nog niet te spreken over hun behandeling? Hulpverleners deden dat toch voor hun bestwil en ze gaan daar later toch dankbaar voor zijn, niet? Niet iedereen blijkbaar. Zolang er dwang is, zal de scheidingslijn hulpverlener – patiënt blijven bestaan in plaats van de relatie mens – mens. Creëren we door de dwang geen zorgmijders en kan je dat hen kwalijk nemen? Ik vind dat een mens die opstandig reageert, in de eerste plaats gezond reageert en in potentie vatbaar is voor herstel. Want het moet uit jezelf komen! Weerstand zou als positief kunnen gezien worden door hulpverleners, want je hebt een dosis vechtlust nodig. Ik geloof ook dat vele mensen die psychisch ziek worden, dat krijgen, omdat ze geen nee konden zeggen en daardoor over hun grenzen lieten gaan. Die inwendige frustratie keerde zich dan tegen henzelf. Een ja is dikwijls een ja uit angst. Zeker als je in een afhankelijke positie staat tot de hulpverleners. We zouden mensen soms moeten aanmoedigen om nee te zeggen. Als je kunt nee zeggen, luister je naar jezelf, respecteer je jezelf en ben je jezelf. Willen we dat niet allemaal?
Ook ik heb geen pasklare oplossingen. Iedere patiënt zoekt zijn eigen oplossingen, daar geloof ik in. Die eigen oplossingen zouden dan kunnen ondersteund worden door de zorg. Ik pleit in de eerste plaats voor dialoog en overleg, en het vertrouwen dat de patiënt mettertijd zelf zal vinden wat het beste voor hem is. Daarom pleit ik voor meer inspraak in de behandeling en het herstelproces.
Ik wil hulpverleners ook een hart onder de riem steken. Ik weet dat de maatschappijdruk op psychiaters en hulpverleners groter wordt. De verantwoordelijkheid voor als er iets mis gaat, wordt volledig bij de hulpverlening gelegd. Dat maakt dat de hulpverlening niet geneigd is risico’s te nemen. Men opteert voor voorzichtigheid. Een spijtige evolutie vind ik. Daartegenover staat de hedendaagse slingerbeweging naar weer meer ‘psychologische psychiatrie’, waarin de mens meer is dan zijn brein en weer centraal komt te staan, een tendens die ik enkel maar kan toejuichen. Ik hoop dat het huidige medisch-genetische discours en het psychosociale discours elkaar uiteindelijk gaan vinden en elkaar aanvullen. Er is nog een lange weg te gaan, waarin iedereen moet gehoord worden. Dus roep ik iedereen op, patiënt en hulpverlener, om zich te laten horen, al is het alleen maar om aan de hedendaagse maatschappijdruk van efficiëntie, cijfers en resultaten weerwerk te bieden en zo de volledige mens weer centraal te stellen, want zoals Daniel B. Fisher het stelde: “we’re all healthy people deep within”.
De bovenstaande tekst is voor mij een tijdsdocument. Een paar jaar later heb ik in samenspraak met mijn psychiater mijn antipsychoticum afgebouwd en een jaar zonder die medicatie kunnen gedijen. Maar een nieuwe psychose kwam. Over die periode schreef ik later:
“Waarom vind ik dit een voorbeeld van goede zorg? Door de regie grotendeels bij mij te leggen, kon ik zelfkennis opdoen. Ik zie nu in dat ik wel degelijk een kwetsbaarheid heb, zoals mijn psychiater altijd zei. Mijn mening kon ik bijstellen. Als ik die kans niet had gekregen, zou ik blijven vasthouden hebben aan mijn vroegere ideeën. Anderzijds maakte de samenwerking met mijn psychiater, haar regie, het mogelijk dat ik hulp zocht in het ziekenhuis en bij anderen. Ik heb nu ook een beter inzicht hoe ik psychotische gedachten kan counteren door de nabijheid van anderen en rust. En ik voelde nu zelf dat de medicatie enigszins hielp. Er is een spanningsveld tussen regie bij de patiënt en regie bij de hulpverlening. Risico durven nemen door de hulpverleners en meer regie bij de patiënt zelf leggen, maken dat een goede verstandhouding wordt opgebouwd, wat de basis is voor goede zorg volgens mij.”
De inname van medicatie is nu een eigen keuze. Want ik ben er nog altijd van overtuigd dat dat een persoonlijke keuze zou moeten zijn, in overleg met de hulpverlening. Of zoals ik nu zeg:
“Je moet de kans krijgen om te mogen vallen en weer opstaan.”
